Rafa tiene dos años y medio y padece miopatía miotubular, una enfermedad genética poco común que impide que sus músculos funcionen adecuadamente. Es un niño completamente dependiente y sus padres están atemorizados por él desde que estalló la pandemia, motivo por el que le han pedido al Gobierno que les permitan vacunarse.
El virus no solo podría provocar grandes daños en el pequeño, sino que además podría suponer que se quede solo si sus progenitores o su hermana lo contraen.
«O nos arriesgamos a confinarnos con él o tendría que ingresar en un hospital para que alguien se encargase de sus cuidados. Nadie más en la familia tiene los conocimientos suficientes para encargarse de él. Nadie más que nosotros puede atenderlo», ha señalado la mujer en una entrevista con 'Nius'.
Raquel y Santiago son cuidadores no profesionales
Raquel y Santiago han tenido que aprender conocimientos básicos de medicina y de un respirador porque la vida de Rafa depende de ese aparato. Se han formado para saber qué significa cada alarma que emite esta máquina y qué es lo que deben hacer, así como también han tenido que aprender a controlar la saturación de su hijo, a aspirar sus secreciones y a alimentarlo a través de su estómago.
«Tenemos que estar pendientes de que no se produzca ningún tapón que impida que el aire llegue a sus pulmones» y por las noches se tienen que levantar cada tres horas para «aspirarlo y girarlo» y que «no esté siempre en la misma posición».
Pero Raquel y Santiago no son cuidadores profesionales y, por lo tanto, no son personas prioritarias para ser vacunadas contra el coronavirus a pesar de que pasan más de ocho horas cuidando de su hijo.
«La diferencia la marca el tener o no un contrato. Si eres un cuidador profesional sí te vacunan, pero a los padres de grandes dependientes, que nos dedicamos a sus cuidados las 24 horas del día, como no tenemos un contrato nos excluyen por el momento del plan de vacunación».
Por este motivo y por el gran temor que tienen a contagiarse, decidieron aislarse por completo. Celia, la hermana mayor de Rafa, tiene cinco años y ha estado casi todo un curso sin acudir a la escuela. «Volvió hace un mes, cuando vimos que las cosas empezaban a mejorar».
Rechazada su solicitud para vacunarse
La situación sanitaria ha mejorado, pero el temor de esta familia no se ha ido. Santiago tiene que salir todos los días al trabajo y ellos viven con «el temor de que el virus pueda entrar en casa».
Han pasado más de un año desde que estalló la pandemia y el miedo no ha dejado de crecer, razón por la cual Raquel expuso hace un mes su caso en una comisión del Parlamento de Galicia. Pero no ha salido como esperaban.
«La actitud inicial parecía muy positiva, pero hace dos semanas nos llamaron para decirnos que no se nos podía incluir porque era algo que no contemplaba el Plan Nacional de Vacunación. Sin embargo sabemos que en otras comunidades sí se está vacunando a cuidadores no profesionales de grandes dependientes».
A pesar de que la campaña solo incluye a los cuidadores profesionales, no todas las autonomías están actuando de la misma forma. Hay algunas que sí que están vacunando a las familias de grandes dependientes aunque no tienen un sueldo ni un contrato por hacerse cargo de ellos.
«Sabemos por familias que pertenecen a la asociación que sí se les está vacunando en Cataluña, Baleares, Castilla-La Mancha, Aragón, País Vasco y Madrid».
Rafa todavía no puede recibir ninguna vacuna porque es un niño, pero Raquel y Santiago han defendido que ellos sí deberían recibir el suero «para evitar» que su hijo se contagie a través de ellos. «La vacuna nos daría una seguridad. Sería como una barrera para que el virus no llegase a él».