Noah, joven de 21 con 7 enfermedades raras en el hospital

Noah, la española de 21 con 7 enfermedades raras: 'Hasta que la vida me lo permita'

La joven es un ejemplo de positividad en sus redes sociales

En España hay unos 3.000.000 de personas que viven con su particular pandemia, aquella de los que sufren las llamadas enfermedades raras. Precisamente este domingo se celebraba el día mundial de las Enfermedades Raras. Son miles los síndromes poco comunes y que por la falta de investigación muchos todavía no tienen tratamiento.

Aunque realmente las personas que las padecen tienen en muchos casos una vida difícil, no significa que no puedan ser realmente un ejemplo de positividad y de tener ganas de luchar. Y un buen ejemplo es sin duda Noah Higón, una joven valenciana de 21 que no es que tenga que convivir con un síndrome, sino con 7. El síndrome de Ehler Danlos, el de Wilkie, el del cascanueces, el síndrome de comprensión vena cava inferior, el de May-Thurner, el de Raynaud y gastroparesia son las patologías que marcan su día a día. 

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Pero como decimos ella misma relativiza su situación y se muestra como un ejemplo de optimismo en sus redes sociales, como su Instagram (@nh487), donde cuenta con más de 40.000 seguidores. Todo pese a que hace muchos años que tiene que convivir con ella. Tenía 12 años cuando le diagnosticaron el primer síndrome y se dio que cuenta que había algo que causará que «la niña era torpe, que no se fijaba por donde iba», según explicaba en la televisión valenciana 'A punt'.  

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Al principio, todo fueron «problemas muy banales» aunque es cierto que todo cambió cuando cumplió los 15 años. Fue entonces cuando «empezaron las operaciones y los ingresos más largos». Y estas le han supuesto muchos días de ingresos y unas cicatrices a las que ella quita importancia: «Son parte de nuestra vida, yo soy yo y gracias a ellas estoy aquí y estoy viva». 

'Nada es imposible' es su eslogan de vida 

Su cuenta de Instagram está llena de mensajes sobre su experiencia durante las hospitalizaciones causadas por las enfermedades que padece. En ellas siempre se muestra con una sonrisa, aunque de sus palabras se entienda que muchas veces vive una situación difícil. «Lo jodido es oír al médico que no pueden hacer nada más por mí, que no hay cura, que no hay tratamiento. Que todo es duda e incertidumbre», explicaba en sus redes. 

Y relata también como sabe que su realidad es muy complicada mientras no exista esta cura. «La vida es un ciclo constante, y curarnos NO depende de nuestra voluntad o empeño, ni tan siquiera en su mayoría de veces de la medicina. No se cura quien quiere, ni quién puede. Se cura quien se cura y nosotras no debemos sufragar ese sentimiento de culpabilidad que nos imponen ciertos titulares», escribía. 

Pero Noah admite que pese a todo «yo seguiré luchando hasta que la vida me lo permita, y ni ganar, ni perder será jamás una derrota. Solo espero que al final del camino pueda decir que lo di todo independientemente de cuál sea el resultado y esa, solo esa, será mi mayor victoria». 

Explica su experiencia en un libro

Y mientras saca tiempo para estudiar derecho y ciencias políticas, Noah también combinaba este doble grado con su faceta de escritora. En 'De qué dolor son tus ojos' la joven de Cheste explica más en profundidad como es vivir con 7 enfermedades raras. 

Pero deja claro que es un relato sobre su propia experiencia a sus 21 años: «Esto no es un libro de autoayuda, ni un poemario ni una novela ligada a un hilo conductor. Esto es mi vida, un desastre inconexo forjado a base de golpes, sonrisas, aciertos, miedos, quirófanos, hospitales, aviones, incertidumbres… Esta soy yo. Noah».