Nono, el niño que ha fallecido tras 9 años de lucha contra su enfermedad de Menkes

Fallece Nono con solo 9 años, el niño que luchó toda su vida contra su enfermedad rara

El pequeño era muy conocido en Albacete por los eventos benéficos que organizaba su madre para colaborar en la investigación de su enfermedad

El pequeño Nono no ha podido vencer en la lucha contra la enfermedad rara que padecía y ha acabado perdiendo la vida a sus nueve años de edad. Tanto sus padres como él llevaban luchando toda su vida para que el niño pudiera salir adelante, sin embargo, al tratarse lo que padecía de una enfermedad rara sin apenas investigación, no había demasiada esperanza.

Ha sido el medio, 'El Digital de Albacete' el que confirmaba la noticia tras la confirmación de algunos conocidos del niño. Este miércoles día 22 de abril, el pequeño perdía la vida después de haberse pasado toda su vida luchando. 

Antonio, conocido más por su apodo cariñoso Nono, nació un 10 de abril de hace 9 años. Fue un parto prematuro y el niño nació con una enfermedad llamada, enfermedad de Menkes, los médicos le dieron solo 3 años de vida.

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Lo cierto es que los profesionales, poco podían hacer por él, pues, como hemos dicho, este síndrome que padecía el niño era una de las consideradas enfermedades raras que, a día de hoy, todavía no cuentan con la suficiente investigación. De hecho, para su caso no había tratamiento ni una posible solución médica, se trata de una enfermedad que afecta a 1 de cada 100.000 bebés.

La enfermedad de Menkes es genética y la provoca un defecto en el gen ATP7A. Este defecto hace que para el cuerpo sea más difícil transportar apropiadamente el cobre, necesario para el cuerpo. Al no poder realizar esta tarea muchas partes del cuerpo están faltos de este cobre necesario, entre ellas el cerebro.

Pero el problema no solo se queda aquí, ya que, al no poder distribuir el cobre por todo el cuerpo como debería suceder, este se acumula en zonas como los riñones y el intestino delgado, generando también otros problemas. 

Una lucha de nueve años, por la vida y la investigación

Lo cierto es que la historia de Nono ha tenido un final triste, aunque esperado, puesto que sin tratamiento para su enfermedad, no había manera de que pudiera curarse. Sin embargo, ha sido una vida que servido para mucho y es que, desde que nació, su madre no ha dejado de luchar por visibilizar su enfermedad y tratar de ayudar a la causa de la investigación de las enfermedades raras. e incentivar a muchas personas también a hacerlo.

Su familia ha estado todo lo volcada con él que han podido y se han hecho, desde su nacimiento, muchos eventos para recaudar fondos y para concienciar, todo por ayudar no solo a Nono a aumentar su esperanza de vida, sino también a visibilizar las enfermedades raras y concienciar de que es necesaria la investigación sobre ellas.

Festivales, corridas y conciertos son algunos de eventos benéficos que se han hecho en su nombre, con ellos consiguieron ayuda suficiente para ganar años de vida para el niño, hay que recordar que cuando nació los médicos le dieron una esperanza de tres años, que acabaron siendo nueve. El objetivo de todo esto era conseguir que el pequeño pudiera vivir lo suficiente para que los médicos pudieran dar con un tratamiento efectivo para él, pero no pudo ser.

El niño falleció este miércoles todavía sin que los investigadores hayan podido dar con la clave para la enfermedad que padecía, el síndrome de Menkes.

La localidad de Albacete se encuentra consternada pues el niño se había hecho muy conocido allí y han sido decenas los mensajes de condolencias y cariño hacia la familia que se han recibido. «Desde aquí nuestro inmenso abrazo a esta familia preciosa y nuestro deseo de descanso a esta estrellita», han escrito desde el Hospital de Albacete en el que le trataron.