«Otras madres dicen que lo notan, que su hijo sabe cuándo se acerca ella u otra persona, pero yo no, a veces lo imagino», esas son las palabras, Conchi Tirado, sobre su hijo dependiente. Y es que es inimaginable y debe ser realmente doloroso el tener un hijo con estas características, dependiente al cien por cien, en la cama y con la necesidad de contar las 24 horas del día con oxígeno, alimentado artificialmente, sondado, con constantes crisis epilépticas, la vista ciega y, por si fuera poco, sin esperanza de que se recupere. Una situación realmente dura y que su madre, Conchi Tirado, afronta desde hace más de una década.
La vida de esta madre coraje de Los Palacios y Villafranca es muy dura, tanto es así que es ella misma la que cuenta que permanece muchos días sin poder salir a la calle, muchas noches sin dormir pendiente de su hijo enfermo, etc.
La vida le dio un giro de 360 grados cuando en una tarde de verano, su niño, que apenas le faltaban solo días para cumplir tres añitos, tuvo un accidente fatal.
«Le tenía pánico al agua, porque incluso cuando lo iba a bañar tenía miedo con solo ver dos deditos en la bañera», relata Conchi echando la vista atrás, ya que su ‘pequeño’ cada vez está más cerca de cumplir los 14 años. «Ninguno de nosotros imaginó que pudiera estar en el fondo de la piscina. Buscamos por todos los rincones del campo, incluso en el gallinero, por todas partes».
[predef]espaadiario-631[/predef]
Cuando le encontraron «estaba prácticamente muerto», recuerda su madre, que no ha parado de encontrar soluciones hasta estos días. Lejos de poder llevar una vida normal como el resto de niños, la madre le pide al Gobierno que no le retire la licencia remunerada cuando el niño cumpla los 18 años. «No habrá diferencia en que los cumpla o no; no se va a curar porque cumpla la mayoría de edad”, dice Conchi. «Al revés, pesará más y tendrá más necesidades aún».
Familias desesperadas, políticos sordos
La realidad es que no solo Conchi pide este tipo de premisa, sino que otras familias españolas con hijos con cáncer u otras enfermedades graves, han creado una plataforma específica a través de la cual han remitido una carta a los diputados del Congreso con el fin de pedirles que se modificara el decreto 1148/2011 del 29 de julio.
Otro de los momentos duros que ha vivido esta madre fue en 2016, antes de conseguir esta prestación, que por estar en situación de divorcio y no tener la patria potestad, que consiguió con acuerdo de su exmarido y después de muchos recursos jurídicos. «Logré trabajar solo media jornada y más tarde solo dos días en semana, porque él me necesitaba casi todo el tiempo, pero el rato de la mañana que estaba en el colegio, en Bellavista, era para mí un alivio», recuerda Conchi. Sin embargo, años más tarde, en 2019, la salud de su hijo Juan Manuel empeoró tanto, que ya no pudo volver al colegio. «Ya no podía ser, lo tenían en una cama la mayor parte del tiempo», afirma Conchi, que desde aquellos momentos entonces vive por y para su hijo, y para una niña de tres años que tuvo después). «Mi madre es mayor y no puede hacerse cargo de él; yo estoy molida por los dolores y Juan Manuel necesita atención las 24 horas del día».
De esta manera lo expuso en una carta enviada directamente al presidente de la Junta de Andalucía, en la que, desde hace unos años hasta ahora, en 2017, se lograron ampliar esas prestaciones a las personas dependientes hasta los 26 años, aunque lo cierto es que dichas ayudas tan solo eran efectivas e iban dirigidas a los hijos de funcionarios.
Mientras tanto en Andalucía, el grupo parlamentario Adelante Andalucía ha mantenido reuniones con Conchi Tirado y ha anunciado que finalmente presentarán una PNL para que el Consejo de Gobierno inste al Consejo de Gobierno de España a que se actualice el Real Decreto 1148/2011 de 29 de julio para que progenitores, padres, madres, tutores o las personas que tengan en adopción a niños, tengan la posibilidad de reducir su jornada laboral para poder así dedicarse al cuidado de sus hijos. En respuesta a esta misma, Ismael Sánchez, parlamentario, «vamos a pedir una mesa de diálogo que permita el análisis de caso a caso de cuáles son los niños o grandes dependientes a partir de los 18 años que van a seguir necesitando estos cuidados».