A Irene la vida le ha cambiado por completo. Hace cuatro meses le diagnosticaron hipertensión pulmonar, una grave enfermedad que la acorta su esperanza de vida. Pero esta enfermera de 25 años, natural de Barcelona, sigue enganchada a la vida, y ha organizado una campaña para poder ir a la playa este verano.
Desde que le diagnosticaron la enfermedad, Irene lleva un aparato conectado al corazón y no se puede mojar. Por eso ha pedido ayuda: a través de las redes sociales solicita una protección que cubra 100% este aparato y le permita meterse en el agua.
La hipertensión pulmonar es una enfermedad minoritaria grave y crónica. Presenta síntomas como cansancio, dificultades para respirar, dolor en el pecho y mareos. Además de reducir la esperanza de vida de los enfermos, dificulta mucho su día a día y les obliga a permanecer conectados a una máquina las 24 horas del día.
Según la Asociación de Hipertensión Pulmonar de España, se trata de una patología causada por la alta presión arterial de los vasos que llevan la sangre del corazón a los pulmones. Estas personas tienen las arterias más estrechas, y el corazón debe trabajar más para bombear la sangre, lo cual explica los mareos y la dificultad para respirar.
Con el tiempo, el corazón se debilita y aumenta el riesgo de padecer un fallo cardiaco, por lo que estas personas suelen tener menor esperanza de vida. Además, durante su vida deben permanecer conectados a una máquina que suministra medicación constantemente a su corazón. Este aparato, conectado a través de un cable a su corazón, no se puede mojar bajo ningún concepto.
Pero Irene es una gran amante del mar y este verano, como todos, quiere ir a la playa. Su vida ha cambiado desde que los médicos le dijeron que padece esta rara enfermedad, pero ella no se resigna. A través de un video ha hecho un llamamiento a todo aquel que pueda ayudarle, con una protección que proteja al aparato y le permita sumergirse en el agua.
¿Qué pasa? ¡Que me quiero bañar!
«Para mí el mar es vida, libertad y felicidad», dice la joven en sus redes sociales, «y no concibo una vida en la que se me prive de este placer para tener una enfermedad. Por esto recurro a grabar un vídeo y morirme de vergüenza, pero las ganas de poder meterme en el agua no hay vergüenza que las pare».
La enfermera muestra el aparato y explica que no se puede mojar porque «no se puede parar para nada». «¿Qué pasa? ¡Que me quiero bañar este verano en la playa!», continúa, y por esto pide «ayuda de algún modista, alguien especializado en náutica, lo que sea». La joven pide un sistema que permita impermeabilizar el aparato pero que deje salir el cable para que este pueda seguir infundiendo medicación al corazón.
Pide en el vídeo que se difunda su mensaje porque no sabe a quién pedírselo. En este caso, las redes le han ayudado a propagar su llamada, y el vídeo ha corrido como la pólvora por redes sociales. En una publicación posterior, Irene agradece a todos los que han ayudado a difundir su mensaje, y promete que cuando consiga solucionar el problema lo anunciará a sus seguidores. Cualquiera que tenga alguna manera de ayudarle, puede contactar con ella.
Poca esperanza de vida
La hipertensión pulmonar afecta sobre a todo a mujeres en torno a 50 años. Pilar Escribano, coordinadora de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Hospital 12 de Octubre de Madrid, explica que un 35% de los enfermos no sobreviven más de cinco años después del diagnóstico.
La causa de esta enfermedad es desconocida, aunque se relaciona con enfermedades de origen viral y con cardiopatías congénitas. Se trata, en todo caso, de una enfermedad mortal. En el 70% de los casos, se diagnostica en un estado muy avanzado, y el reto de los médicos sigue siendo mejorar la detección precoz para ofrecer más garantías de vida a los pacientes.
Según la doctora Escribano, la enfermedad no tiene cura «pero ha cambiado el espectro, ya que hace 30 años ofrecía una esperanza de vida de tres años y ahora estamos entre siete y nueve». Patricia Fernández, portavoz de los pacientes con hipertensión pulmonar, asegura que muchas veces se confunden los síntomas con ansiedad y depresión, y por eso se diagnostica tarde. Según explica, los pacientes con esta enfermedad rara no pueden hacer una vida normal.
La hipertensión arterial pulmonar presenta 5 casos por cada 100.000 habitantes cada año, con una prevalencia de 30 pacientes por millón. Cuando los tratamientos habituales no funcionan, la última solución es el transplantea pulmonar.