Montaje con la foto de Xian Torres

Adiós a Xián Torres, el joven español que superó su esperanza de vida hace 8 años

El gallego fue diagnosticado con la enfermedad de Niemann Pick

Galicia está de luto. El primer gallego en recibir un tratamiento experimental contra la enfermedad de Niemann Pick bajo amparo de la sanidad pública, Xian Torres Mariño, ha fallecido este martes a los 28 años. 

Fue diagnosticado en el año 2005, cuando tenía 13 años, con una patología rara neurodegenerativa y mortal. A pesar de que en junio de 2018 empezó con la ciclodextrina, finalmente no ha conseguido revertir su situación. Los médicos le dieron esperanza de vida hasta los 20 años cuando le detectaron la dolencia, pero ha conseguido vivir ocho años más. 

Gran conmoción en mundo del periodismo gallego

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El fallecimiento de Xian ha causado una gran conmoción en el mundo del periodismo en Vigo. Su madre, la periodista Julia Mariño, en su momento quiso difundir la historia de su hijo para conseguir el tratamiento experimental por el que estuvo luchando durante dos años. 

La mujer definió a su hijo en un reportaje publicado en 'Faro' a su hijo como una persona «muy feliz» y una visión muy optimista de la vida, pese a que estaba atrapado en un cuerpo que cada vez le impedía más y más funciones. 

Xián era capaz de caminar con mucha dificultad, pero necesitaba una silla de ruedas para moverse. Sin embargo, hacía años que había perdido el habla. 

El mayor referente para su hermano

Además, el joven estaba muy unido a su hermano Roi, quien es reconocido en la industria musical como Kaixo. El músico ha reconocido que Xián ha tenido una gran influencia en su vena creativa.

En el año 2018 consiguió vivir un momento «mágico» en su carrera, cuando cumplió su deseo de compartir escenario en 'O Marisquiño'. 

«Hoy se fue mi único referente, mi hermano pequeño Xián. Siempre ha sido la persona que me guío, a partir de hoy es la estrella, el aura y el mesías que me guía en el resto de mis días. Te quiero para siempre», ha escrito en sus redes sociales, como forma de despedida. 

La familia del joven le despedirá en una ceremonia íntima el próximo miércoles, aunque han avanzado que cuando la situación sanitaria lo permita quieren organizar un acto público de homenaje. 

El caso de Ángel Ruiz

El pasado mes de julio, falleció Ángel Ruiz, un joven malagueño de 26 años que padecía una enfermedad rara que es diagnosticada en 1 de cada 60.000 personas: neurofibromatosis de tipo 2

Un trastorno que está caracterizado por el crecimiento de tumores que pueden llegar a oprimir nervios hasta alterar algunas funciones básicas. En su caso, los tumores eran «como pelotas de tenis» que le causaron parálisis facial en el lado derecho y pérdida de audición. 

Pese a las dificultades, el joven nunca se rindió y consiguió aprobar las pruebas de acceso a la universidad y matricularse en Historia. Era un «luchador nato» al que le apasionaba el ciclismo y cuya ilusión era volver a montar en bicicleta. Sin embargo, los tumores siguieron creciendo y provocaron deficiencias en la visión y en el equilibrio. 

Sus padres reclamaron durante varios meses que aplicaran un tratamiento novedoso para tratar su enfermedad, pero el fármaco que necesitaba no estaba homologado para tratar su patología. Finalmente, Ángel falleció el sábado 25 de julio en el hospital. 

El joven fue enterrado el pasado domingo 26 de julio en el cementerio de Torremolinos, Málaga. Por pedido expreso de la familia, sonó la canción 'Knockin' on heaven's door' de Bob Dylan versionada por Guns N' Roses y su féretro hizo el mismo camino que solía hacer él cuando quería darse un baño.