Los padres de Naiara, Juan Bravo y Carmen Forcelledo, en una foto de archivo

Pierde la vida Naiara, la niña de meses que luchaba contra una enfermedad

La pequeña tenía una enfermedad rara que impide el desarrollo celular y limita la esperanza de vida a dos años

El corazón de Naiara, la pequeña de pocos meses que luchaba contra una enfermedad rara, se apagó esta mañana. Así lo comunicó su padre, Juan Bravo, a través de redes sociales, ante la conmoción de toda España que llora una muerte tan injusta y dolorosa. Naiara Bravo falleció en Oviedo, su localidad natal, a causa de una extraña dolencia.

Naiara hubiera cumplido este domingo 16 meses, pero ha fallecido a causa de una enfermedad rara que impedía a su cuerpo generar una enzima necesaria para el desarrollo celular. A raíz de esta anomalía, los médicos le habían dado una esperanza de vida de dos años. 

logo YoutubeLos mejores directos y vídeos de la red en el Youtube de España Diario. No esperes más, pincha aquí y síguenos gratis. ¡TE ESPERAMOS!

Con gran dolor, su padre publicó un comunicado con estas emotivas palabras: «Hoy a las 8:50 de la mañana el corazón de Naiara no pudo más y nos ha dejado. A partir de ahora será libre para tener mejor vida que la que tuvo aquí. Cielo donde quiera que vayas, mamá y yo siempre te querremos y no te olvidaremos».  

Naiara nació el 22 de julio de 2019 y a medida que pasaban los días sus padres se dieron cuenta de que algo no iba bien. Tras visitar a varios médicos y probar tratamientos que no daban resultados, el 18 de marzo recibieron la peor noticia: la pequeña tenía una gangliosidosis tipo GM1, una enfermedad neurodegenerativa que impide el desarrollo celular.

Se trata de una enfermedad rara que solo sufren 200 niños en todo el mundo. Pero lo peor es que no hay tratamiento, y los médicos dieron a Naiara una esperanza de vida dos años. Sus padres, desesperados, iniciaron una campaña pidiendo ayuda para acceder a un costoso tratamiento experimental en Estados Unidos que ofrecía un resquicio de esperanza.

El tratamiento no garantiza la cura pero ofrece una mejor calidad de vida. La pareja, Carmen Forcelledo, natural de Caso, y su marido Juan Bravo, se propusieron llevar a Naiara a Estados Unidos y muchos asturianos se volcaron en la causa. Pero no pudo ser.

Naiara sufría desde el pasado mes de octubre fuertes ataques epilépticos que obligaron a ingresarla en la unidad de pediatría del HUCA. Finalmente, los médicos no han podido hacer nada por salvarla y ha acabado falleciendo. Será despedida mañana miércoles a las seis de la tarde en el tanatorio de Los Arenales, donde tras la ceremonia será incinerada.

Una oleada de solidaridad

Al conocer la gravedad de la enfermedad que padecía su hija, Carmen y Juan no se rindieron. «Nos dijeron que el único tratamiento que hay hoy en día es darle todo nuestro cariño», explicó su padre hace unos meses. «Nuestra hija es preciosa, solo ha tenido mala suerte. Queremos que sea una niña feliz y que no sufra».

Cuando supieron que en Estados Unidos existe un tratamiento que podía dar mejor calidad de vida a Naiara, no lo dudaron, y empezaron a difundir su caso y pedir ayuda: «Nunca pensamos que tendríamos que hacer eso, pero es por la niña, necesitamos ayuda de verdad». La pareja estuvo en contacto con asociaciones nacionales que les prestaban apoyo.

Muchos asturianos se volcaron en la causa y aportaron su granito de arena para llevar a la pequeña a Estados Unidos. Lamentablemente, las complicaciones en la salud de la menor han llevado al trágico final antes de poder realizar el viaje.