La pandemia del coronavirus ha sido difícil para todos, pero especialmente para la familia de Celia, una niña de 9 años que descubrió que tiene un tumor cerebral durante el primer confinamiento. Ahora, su familia busca fondos para financiar la investigación que pueda ayudar a la pequeña y a otros niños y niñas con el mismo problema.
La historia de Celia empieza en 2020, en pleno confinamiento. Celia, una niña de 9 años de Granada, empezó a encontrarse mal, con dolores de cabeza y náuseas. Al principio no le dieron más importancia, pero la cosa empeoró al sentir que le empezaba a temblar el brazo. Ahí empezó la pesadilla para Celia y sus padres, Lola y Ramón.
Tras unos exámenes médicos, la niña recibió el diagnósticos: Glioma difuso de la línea media con mutación H3.3 K27M. Traducido: un tumor extraño alojado, además, en una zona de difícil acceso y con un mal pronóstico.
«Uno no está preparado para que le digan que su hijo tiene un tumor cerebral», explican, «el nombre por sí solo ya duele al escucharlo. Pero si además te dicen que es de los raros, está en un sitio difícil y tiene un mal pronóstico, el mundo se te vuelve del revés y sólo quieres despertarte de este mal sueño».
Celia fue sometida a una ventriculostomía para aliviar la hidrocefalia (agua en el cerebro) que le estaba generando el tumor. Luego empezó un tratamiento combinado de radioterapia y quimioterapia, y aunque la pequeña empezó con mucha ilusión y buena disposición, su cuerpo no aceptó bien la quimioterapia.
Lola y Ramón son conscientes de que Celia necesita una alternativa para mantener viva la esperanza, y no están dispuestos a rendirse. «Celia necesita tiempo para poder acceder a una investigación que dé esperanza para ella y todos los niños del mundo que como ella padecen esta terrible enfermedad», aseguran.
De ahí nace «Ayuda para Celia», una campaña destinada a recaudar fondos para costear el tratamiento de la pequeña y desarrollar la investigación. Sus padres están haciendo frente a muchos gastos que no cubren ni el sistema público de salud ni un seguro privado. Celia necesita recursos para el tratamiento que la mantiene con vida y para que los científicos puedan encontrar nuevos y mejores tratamientos.
Mientras, Celia está demostrando que es una campeona y es la primera que está luchando siempre con una sonrisa en la cara. Sus padres explican que «desde pequeñita se ha hecho querer por todo el que ha tenido la suerte de conocerla». La definen como «cariñosa, alegre, generosa y siempre pensando en los demás, especialmente en su hermanita de 6 años que la adora». Es Celia y su alegría la que les da fuerza para seguir luchando.
La enfermedad que padece Celia
Celia nació el 13 de febrero de 2012 en el Hospital San Cecilio de Granada. «Tras un largo parto», cuentan sus padres, «sentimos una inmensa emoción y ternura con esta nueva vida, nuestra primera hija. Desde entonces es, con su hermana Sofía, lo que más queremos de este mundo». La niña siempre ha tenido buena salud, recuerdan, hasta que empezó a sentir los dolores y los vómitos.
El Glioma difuso de línea media es un tumor del sistema nervioso central que se origina en el cerebro o la médula espinal. Es un tumor poco común, de tipo canceroso y que crece rápidamente. Es una patología de origen genético que afecta sobre todo a los niños, y su pronóstico suele ser malo aunque depende de la zona donde se encuentre.
El problema de este tipo de tumores es que crecen muy rápidamente y se diseminan por el resto del sistema nervioso central. Lo hace a través del líquido encefálico y por eso causa hidrocefalia, que es la acumulación de agua en el cerebro.
Se suele presentar con síntomas como dolores agudos de cabeza, visión doble, problemas para tragar, debilidad en uno o ambos lados del cuerpo y pérdida de equilibrio. La hidrocefalia causa náuseas, vómitos, presión craneal, ganas de dormir y crisis convulsivas. En el caso de Celia, eso se manifestó con los temblores en el brazo.
Los padres de la pequeña no se rinden: «Desde que nos informan que es incurable nos dedicamos a nuestras hijas para hacer especial cada día, y al mismo tiempo luchamos porque la angustia no se convierta en desesperanza buscando tratamientos que den más posibilidades a nuestra hija».
A través de su página, lanzan un mensaje a todos los españoles: «Ahora pedimos tu apoyo para los muchos gastos que tenemos y que no son cubiertos. Necesitamos tu ayuda para dedicarnos por completo a nuestras hijas sin preocuparnos por si podremos pagar lo que sea mejor para Celia».