Si de alguna manera no se puede definir la vida de la joven Tessa Hansen-Smith, es de una vida fácil. Y es que esta estudiante californiana de 23 años tiene complicado hacer cosas tan habituales como puede ser dar una ducha o reacciones propias del cuerpo como es sudar o llorar. Es el gran problema que le conlleva ser alérgica al agua.
Tenía 10 años cuando le diagnosticaron la enfermedad que marcaría su rutina diaria para toda la vida. Padece una urticaria acuagénica, con el contacto con el agua puedo sufrir síntomas que van de la fiebre, a tener migraña o erupciones cutáneas.
Para dar visibilidad a esta enfermedad rara hace un tiempo que decidió crear un perfil en redes sociales donde muestra como suele ser su día a día. Ella misma explica las dificultades que le supone está enfermedad: «Es una enfermedad muy complicada, ya que incluso soy alérgica a mis propias lágrimas, a mi saliva y a mi sudor. Soy muy propensa al agotamiento por calor y tengo que evitar la actividad física».
Y eso hace que muchas veces dependa de otros si no quiere ver como esta le afecta en una actividad como son sus estudios. «Incluso tengo que ser transportada por mi campus en la universidad porque de lo contrario me presento a mi clase con fiebre, migraña y erupciones que hacen que sea muy difícil concentrarse», afirmaba.
Pero eso no son los únicos momentos en que Tessa sabe que puede sufrir las consecuencias de la enfermedad. Gestos tan imprescindibles como comer o beber se pueden convertir en un martirio. «Yo sufro mucha fatiga muscular y náuseas también, la enfermedad aparece cuando como algún alimento con mucha agua, como algunas frutas y verduras. Incluso beber agua puede causarme cortes en la lengua».
A Tessa, todo se le empezó a complicar cuando tenía unos 8 años. Fue entonces cuando sus padres detectaron que sufría algunas erupciones cuando comenzó a tener sarpullidos al ducharse. Al principio, los médicos creyeron que era debido a una alergia al jabón, les costó un tiempo que le diagnosticaran su alergia al agua.
La joven además tiene que ver como muchos profesionales médicos o personas que conoce la desaniman: «Con frecuencia me recuerdan que no hay cura para la urticaria acuagénica y que nunca estaré mejor, lo que es algo difícil de escuchar a veces». Aun así ella es capaz de mantenerse animada: «Si soy capaz de ver a mis amigos y seres queridos sin tener que irme pronto por sentirme enferma o de llegar a todas mis clases en un día, lo veo como una victoria».
Una enfermedad rara que impide que hagan vida normal
Como decíamos está es una enfermedad muy rara que en España sufren unas 40 personas y que en todo el mundo 1 de cada 230 millones. Son varias las que han explicado sus casos en varios medios de comunicación donde reflejan lo duro que es tener que vivir cada día con una enfermedad como esta.
Un buen ejemplo es la también norteamericana Alexandra Allen. Está, en una entrevista en 'Medical daily', explicaba como era su experiencia desde que le diagnosticaron a los 12 años. Cada vez que toca el agua siente «como que me he sumergido en un tanque de ácido, no por mucho tiempo, pero el suficiente para tener la percepción de que me han arrancado una capa de piel».
Otros casos son los de la australiana Ashleigh Morris o la británica Rachel Warwick. La primera relata como solo puede tomar baños de un minuto para no sufrir un dolor insoportable. La segunda explica como «si lloro se me hincha de inmediato la cara» y el martirio que es beber agua.