Carla y Noa, gemelas de 6 años afectadas por la piel de mariposa

Carla y Noa, gemelas de 6 años, llevan meses pidiendo ayuda sin que nadie les escuche

Padecen una enfermedad de la piel pero la Consejería y el Ministerio les niegan la enfermería a domicilio

Carla y Noa, dos gemelas de 6 años de Madrid, no son como las demás niñas. La rara enfermedad que padecen hace que el 90% de su cuerpo esté lleno de heridas y ampollas. Necesitan urgentemente un servicio de enfermería a domicilio, pero el servicio sanitario madrileño y el ministerio de Sanidad han rechazado en varias ocasiones su petición.

Los padres de las gemelas se sienten desamparados tras un año y medio de negativas por parte del centro de Salud Santa Mónica de Rivas-Vaciamadrid, y de la gerencia de Atención Primaria de Madrid. Tampoco los organismos autonómicos y estatales han acudido a la llamada de esta familia, que se encuentra en una situación límite.

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La enfermedad que padecen Carla y Noa se llama piel de mariposa. Afecta a unas 500 personas en España y consiste en una extrema fragilidad de la piel que hace que cualquier roce, por pequeño que sea, produzca una lesión. Hasta hace un año y medio, Pedro Ricote y Verónica Soriano, sus padres, cuidaban de Carla y Noa sin demasiadas dificultades. Pero en diciembre de 2019 una herida mal curada les provocó una infección en la sangre y pasaron varios días en la UCI y ocho meses hospitalizadas. 

En aquel momento, Pedro y Verónica se dieron cuenta de que no podían cuidar solos a las niñas y que necesitaban una asistencia a domicilio. La enfermería a domicilio, en el caso de las gemelas, no es un capricho sino una necesidad propia de su enfermedad, que requiere cuidados especializados de forma continuada. Para curar sus heridas hay que sumergirlas en agua, ya que es la única forma de que las gasas se despeguen del cuerpo de la manera menos dolorosa posible. Y cualquier error puede salir caro, como el caso de la infección.

En declaraciones al diario ABC, sus padres explican que «en el centro de salud las instalaciones no permiten hacerlo porque no hay ninguna bañera ni nada parecido». Además, dicen, «hay que tener en cuenta que son niñas con heridas abiertas por las que se puede colar cualquier microbio y provocar una nueva infección». 

Su petición es que un sanitario pueda acudir a su casa en días alternos y les ayude con las curas. Pedro pide ayuda «desesperadamente» porque en su centro de salud solo le ofrecen un seguimiento telefónico. «Para evaluar la herida tienes que verla, olerla, observar su textura, si se hace costra. Por teléfono yo te puedo decir que está bien y a la media hora estar en la UCI», asegura de forma tajante.

Dos horas para cada una, tres días a la semana

En la ONG Debra Piel de Mariposa aseguran que el servicio a domicilio ya se ha concedido anteriormente en otros casos con esta enfermedad, en la Comunidad de Madrid, Andalucía, Aragón, Cataluña, Comunidad Valenciana y Baleares. Por eso no entienden la negativa en el caso de Carla y Noa, cuya situación además es mucho peor. 

En el centro de salud alegan que los padres de las gemelas están capacitados para seguir con las curas ellos solos, aunque en el trasfondo está la situación pandémica y la falta de recursos en la sanidad pública. El servicio que piden necesitaría un tiempo mínimo de dos horas con cada una tres días a la semana.

Así lo explica Álvaro Villar, enfermero de la ONG: «Necesitan una atención continuada como cualquier otra persona, pero en este caso con mayor rigor debido a la gravedad de la enfermedad. Hay heridas que tienen que supervisarlas un profesional porque se detectaría mucho antes cuándo hay que acudir al hospital y evitar un empeoramiento aún mayor».

Servicio de atención deficiente

Los problemas de atención sanitaria se repiten en otros casos como el de Juan Antonio López. Este sevillano de 36 años consiguió la enfermería hace dos años, cuando su madre, que era quien le cuidaba, cayó enferma. Pero según afirma, el servicio es insuficiente: «Las enfermeras que me atienden tienen contratos muy cortos y cambian cada poco tiempo. Esto, en casos como el mío, es desastroso, porque cuando consiguen especializarse se tienen que ir». 

Juan Antonio recibe cuidados a domicilio cuatro horas tres días a la semana. Pero es su madre quien acaba formando a cada nueva sanitaria en la forma de quitar y poner los vendajes. En caso de bajas o vacaciones «no ponen a un profesional y es mi madre la que tiene que volver a ocuparse de él por completo».