Se apagó la eterna sonrisa de Izarbe Gil, una zaragozana de 20 años que llevaba desde los 16 luchando contra un agresivo cáncer de huesos. La joven convirtió su enfermedad, el Sarcoma de Ewing, en el motor de su lucha para conseguir fondos para la investigación. Su muerte ha causado una gran conmoción y una oleada de solidaridad.
Girasoles para Izarbe. Así se llama la iniciativa de esta zaragozana para recaudar fondos para la investigación del Sarcoma de Ewing. Izarbe pensó que los girasoles, además de ser el símbolo de esa enfermedad, permitía lanzar «challenges» donde la gente fuera creativa con sus fotos. Consiguió así concienciar sobre esa enfermedad y la necesidad de ayudar para seguir investigando.
La historia de Izarbe empieza hace cuatro años, cuando ella tenía 16. Tras unos meses de dolores en una pierna, y tras detectar un bulto en la pierna, la adolescente fue al médico. «Desde entonces fue un bucle continuo de médicos, pruebas y hospitales», recordaba ella misma en una entrevista a El Heraldo. Los médicos le diagnosticaron un tumor, al que pusieron nombre tras dos biopsias: Sarcoma de Ewing.
A partir de ahí empezó una larga lucha contra el cáncer que incluyó varios tratamientos de quimioterapia y radioterapia, además de dos operaciones. Las interminables sesiones no dieron resultado, y sufrió una recaída en 2020. Fue entonces cuando sacó fuerzas de donde no las había, y puso en marcha una campaña para recoger fondos para la investigación.
En aquella entrevista, Izarbe señalaba que «los jóvenes y adolescentes apenas tenemos tratamientos, y no nos queda otra que ir probando con los pocos que hay o participar en un ensayo clínico». Con la campaña de los girasoles, quería «primero, concienciar a la población y dar visibilidad a los sarcomas, y segundo, y más importante, pedir financiación. Sin financiación no hay investigación, ni estudios, ni nuevos tratamientos».
Izarbe reivindicaba no solo la solidaridad de la gente, sino también más inversión por parte del Gobierno y de las instituciones. A su llamada acudieron actores, futbolistas y políticos, gente conocida que se adhirió a su campaña y que ahora lloran su pérdida. La muerte de Izarbe ha conmocionado también a la Asociación de Pacientes con Sarcomas y Tumores Raros (Apsatur) de Aragón, a la que pertenecía Izarbe.
Uno de los mensajes de despedida más emotivos ha sido el del político aragonés Mario Garcés Sanagustín: «Izarbe ya es un girasol más, hoy se apagó su luz. Hasta su último aliento luchó, sabiendo que esa lucha era por todos los demás. Por los que nos quedamos. Todos podemos padecer un Sarcoma de Ewing. Todos podemos ser Izarbe. De hecho, lo somos. En la muñeca para siempre».
El sarcoma de Ewing, una enfermedad rara
El Sarcoma de Ewing es una enfermedad rara que afecta a 3 casos por cada millón de habitantes al año. Se trata de un tipo de cáncer alojado en los huesos o en el tejido blando alrededor de los huesos. Como en el caso de Izarbe, suele comenzar en los huesos de la pierna y en la pelvis, pero puede ocurrir en cualquier parte del esqueleto. También en los tejidos blancos del pecho, el abdomen y las extremidades, pero de forma menos frecuente.
Además, este tipo de cáncer es más común en niños y adolescentes, aunque puede salir a cualquier edad. Los avances en la investigación han permitido mejorar las expectativas de los enfermos con Sarcoma de Ewing. En estos momentos, los tratamientos permiten una alta probabilidad de cura para estos pacientes, aunque siempre depende de varios factores como el tamaño del tumor y la extensión del mismo. En cualquier caso, los pacientes que se han curado necesitan revisiones periódicas durante toda la vida.
En casi todos los sarcomas, el tratamiento principal es la cirugía, mientras que la quimioterapia y la radioterapia son complementarios, para mejorar los resultados. Pero en el caso del Sarcoma de Ewing es justo al revés. La quimioterapia es la base del tratamiento para curar el tumor, y la operación quirúrgica es algo tan secundario que a veces incluso no hace falta y se puede sustituit por sesiones de radioterapia. En todo caso, es necesario seguir avanzando en la investigación de estos tratamientos, tal y como nos sigue recordando el legado de la heroína de los girasoles, Izarbe.