David Flores, Antonio David Flores y Olga Moreno en Málaga el 3 de octubre del 2020

El síndrome de Angelman, la enfermedad de David Flores y otros 800 niños españoles

Se trata de una enfermedad considerada 'rara' y que se puede tardar años en diagnosticarla

España se encuentra en plena vorágine mediática provocada por el documental de Rocío Carrasco en Telecinco, en el que repasa toda su vida desde el momento en que conoció a Antonio David y donde pretende explicar, por fin, su versión de la historia.

Esto ha provocado que muchos medios estén recuperando capítulos del pasado de la hija de Rocío Jurado, así como los más relacionados con sus dos hijos, Rocío Flores y David Flores. Ella es ampliamente conocida en los medios después de haberse apartado en varias ocasiones, de forma voluntaria, del anonimato que siempre defendió, pero de David pocas cosas se conocen más allá de su enfermedad, ya que, probablemente por esto último, su entorno se ha cuidado de protegerle y mantenerle lo más alejado posible del foco mediático. 

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Eso no ha evitado, aun así, que se haya hablado de su enfermedad varias veces, normalmente para atacar a su madre y criticarla por no estar ahí para cuidar a su hijo, una función que recayó en Rocío Flores cuando ella era demasiado joven para cargar con esa responsabilidad, como su madre denunció en el primer capítulo del documental.

Pero poco se sabe de la enfermedad que padece David, que en los últimos días ha ganado mucha importancia mediática. David Flores, el hijo pequeño de Rocío Carrasco y Antonio David Flores, podría sufrir una enfermedad rara llamada síndrome de Angelman, aunque nadie de su entorno ha confirmado nunca que, efectivamente, sufra este síndrome.

Una de las características de esta enfermedad es que puede tardarse varios años en diagnosticarla, a pesar de que los síntomas pueden aparecer a edades muy tempranas, entre seis y doce meses de edad. En España hay unos 800 niños afectados por esta patología que afecta al sistema nervioso y puede hacer que las personas que lo sufran no puedan tener una vida del todo normal.

Entre los principales síntomas de esta enfermedad encontramos el retraso en el desarrollo psicomotor, la epilepsia —a partir de los dos o tres años de edad—, una discapacidad intelectual de nivel grave o profundo, la escasa receptividad comunicativa o una capacidad lingüística reducida. 

Una enfermedad genética

El Síndrome de Angelman es una enfermedad de origen genético —y, por lo tanto, hereditaria—, ya que se produce cuando el gen UBE3A, dentro del cromosoma 15, pierde su función principal. En el momento de la concepción, el niño recibe un gen UBE3A de cada uno de sus dos progenitores, pero el que se activa siempre es el de la madre. Si resulta ser defectuoso, aparece la enfermedad. 

A simple vista, los niños que sufren esta patología pueden mostrar síntomas fácilmente apreciables, que pueden empezar por rasgos físicos muy característicos, especialmente en la cara, y seguir por problemas de movilidad y de habla, por lo que suelen necesitar que alguien esté siempre con ellos, alguien que les conozca y que sepa las necesidades que tiene en cada momento. 

Los costes de los tratamientos para esta enfermedad no están recogidos por el sistema nacional de salud, por lo que los padres de estos niños deben afrontar grandes cantidades de dinero para poder permitirse estos tratamientos que ayuden a sus hijos a llevar una vida más normal. 

La Fundación FAST España (Internacional Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) denuncia este hecho, sobre todo teniendo en cuenta que este síndrome es uno de los que tiene mayores probabilidades de curación dentro de los trastornos neurogenéticos que se conocen actualmente. 

Aun así, de momento no hay cura y los niños que sufren esta patología se suelen ver obligados a tratarla con fisioterapia, que ayude a mejorar la movilidad y la capacidad motora; terapia de comunicación y terapia conductual, que ayude a que los menores se expresen mejor y mejorar su capacidad de atención para agilizar su aprendizaje. 

Además, si el niño también sufre convulsiones como consecuencia de la enfermedad, se le pueden administrar medicamentos anticonvulsivos que ayuden a paliar la situación.