La familia lleva siete meses confinada

Lucas, el niño español de 7 años que lleva 7 meses confinado por una enfermedad rara

Lucas, que sufre una enfermedad minoritaria, tiene dificultades para hablar, caminar e incluso respirar

Lucas sufre miopatía miotubular, una enfermedad muy minoritaria que afecta a los músculos esqueléticos, que le impide caminar, hablar y respirar por sí solo. Desde que nació, hace siete años, sus padres prácticamente no se separan de él y casi no salen de casa. Un simple resfriado lo hizo terminar en la UCI y ahora, con la Covid-19, hace siete meses que sólo pisan la calle para ir al médico y a la farmacia.

La familia lamenta la pérdida del «poco terreno ganado» hasta ahora

A casa, sólo puede ir la familia, pero se ven en el jardín, todos con mascarilla y sin aproximarse a Lucas. «Las visitas se acabarán con el frío», lamenta la madre, Gloria Humano. «El poco terreno que habíamos ganado, con los años, lo hemos vuelto a perder», añade el padre, Àlex Roca.

La familia vive en Manlleu (Barcelona). «Antes del confinamiento ya salíamos poco y con el cuidado que hemos tenido siempre, pero ahora se ha agravado más», explica la madre. Desde que arrancó la pandemia, en marzo, las únicas salidas son al hospital y a la farmacia. La compra, también la realizan por internet.

Hasta la irrupción de la Covid-19, el matrimonio contaba con el apoyo de la familia para cuidar de Lucas. Ahora, para minimizar el riesgo de contagio, en el interior de la casa no entra nadie y, cuando vienen los familiares, ven al niño en el jardín, pero sin acercarse. También ha dejado de ir a la escuela y es una maestra, en el exterior del hogar, quien le da clase tres veces por semana.

Lucas sufre una enfermedad minoritaria

Lucas sufre una enfermedad minoritaria. Según los padres, sólo hay tres casos en toda Cataluña y una quincena en todo el Estado. La patología afecta a los músculos esqueléticos, lo que le impide caminar, hablar y respirar por sí solo.

Cognitivamente, sin embargo, no causa afectación. Todo ello conlleva un elevado grado de dependencia, ya que no puede valerse por sí mismo y necesita a alguien pendiente de él las 24 horas. La madre está de baja para poder cuidar del pequeño y el padre trabaja desde casa.

La familia explica que Lucas terminó en la UCI por un resfriado, por lo que están haciendo lo imposible para evitar que la Covid-19 entre en casa. «¿Pero qué pasaría si sufre cualquier complicación y necesitara un respirador y los hospitales estuvieran colapsados?», se pregunta el padre. «O si uno de nosotros la cogiera, ¿quién lo cuidaría? Sólo nosotros sabemos comunicarnos con él», añade la madre.

Por esta razón, la familia hace un llamamiento a la responsabilidad. A juicio de la madre, desgraciadamente hay parte de la población «poco concienciada» con los riesgos de la Covid-19 . «Cuando se descontrola la pandemia siempre repercute en alguien», lamenta el padre.


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