Hombre sujetando mano de mujer en cama de hospital

La enfermedad que sufren en silencio millones de españolas: «No sé vivir sin dolor»

Esta enfermedad afecta al 10% de mujeres a nivel mundial

Este domingo 14 de marzo celebramos el triste primer aniversario de la declaración del estado de alarma en España. Un año donde otras muchas enfermedades han sido dejadas de lado. Por mencionar tan solo un ejemplo, la Sociedad de Oncología Médica (SEOM) estimó que durante 2020 se dejaron de diagnosticar uno de cada cinco casos de cáncer en España.

Y esto ha sucedido con una enfermedad tan conocida y estudiada como el cáncer. Los datos aumentan considerablemente si hablamos de enfermedades raras o que afectan a un menor porcentaje de la población.

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Este 14 de marzo también es el Día Mundial de la Endometriosis, una enfermedad que afecta a un 10% de las mujeres a nivel mundial. Según los últimos datos de la Organización Mundial de la Salud, esto se traduce en 176 millones de mujeres en el mundo que sufren la enfermedad. En España son más de dos millones de mujeres las que han sido diagnosticadas con endometriosis, pero ¿qué síntomas presenta esta enfermedad? ¿Por qué afecta solo a las mujeres?

La enfermedad prácticamente desconocida que afecta a más de 2 millones de españolas

El digital ‘20minutos’ ha compartido el testimonio de algunas mujeres que sufren esta enfermedad actualmente en España. Según explican las protagonistas, la endometriosis les ha «destrozado la vida». Se trata de una enfermedad que afecta al sistema reproductor femenino y comúnmente se manifiesta cuando el tejido que reviste el interior del útero se expande fuera de él. Pero lejos de los que muchos puedan pensar, esta enfermedad afecta a otros órganos y partes del cuerpo y puede comportar un alto nivel de minusvalía.

De igual manera, y aunque no se considere como una enfermedad rara, pocas cosas se conocen de la endometriosis. Su origen es desconocido y los médicos y sanitarios, según cuenta las propias mujeres que sufren la enfermedad, suelen diagnosticar otras enfermedades o patologías que nada tienen que ver con la realidad.

Irene, paciente de endometriosis: «Me ha destrozado la vida»

‘20minutos’ cuenta con el testimonio de Irene Atienza, de 35 años. Irene sufre un 48% de minusvalía y define su vida como una «tortura» y un «martirio». Auxiliar de enfermería y apasionada por su trabajo, tuvo que pedir la baja y dejar de ejercer como sanitaria debido a los dolores y síntomas que le provocaba la endometriosis: «Me ha destrozado la vida. He tenido que dejar de trabajar».

Pero el terreno profesional no es el único en el cual ha tenido problemas debido a su enfermedad, dado que su vida personal e íntima también se ha visto afectada: «Es un problema que también afecta a mi pareja, aunque es muy comprensiva, porque tengo dolor a la hora de tener relaciones sexuales… No es una vida fácil y al final las amistades también se van: no puedes salir, no puedes ir a ver a nadie, estás siempre en el hospital...», explica al citado medio.

Las mujeres que sufren endometriosis no solo tienen problemas para mantener relaciones sexuales, sino también para tener hijos. En el caso de Irene, no le avisaron de que esto era una consecuencia de la enfermedad: «Cuando te diagnostican te dicen que ‘puedes tener problemas’, pero no te explican las verdaderas consecuencias. A mí no se me dio la opción de congelar óvulos», lamenta.

Para Irene los problemas empezaron cuando tenía 31 años. Poco después de que le bajara la regla, tuvo un gran dolor que provocó que se desmayara en la ducha. Después de pasar el día en Urgencias y de más de seis meses de pruebas, Irene afirma que la metieron en el quirófano sin saber qué le estaba ocurriendo realmente. Hasta después de la intervención no le dieron el diagnóstico: endometriosis. Después de esa primera operación se ha sometido a siete más, entre las cuales le han extirpado el útero y las trompas.

Algunas pacientes afirman que los sanitarios «operan sin saber qué están operando»

Otra reivindicación de Irene Atienza se dirige a los profesionales que tratan estos casos, ya que afirma que en la mayoría de casos no son especialistas. En estos años le han implantado dos neuroestimuladores «que dan una corriente en la médula» y en las operaciones que le realizaron le «tocaron nervios que no debían». Aunque lo atribuye a la «mala suerte», sí lamenta que las cirugías no son realizadas por especialistas.

Esta misma afirmación es compartida por otra paciente de endometriosis, María Ángeles Poveda, quien también ha ofrecido su testimonio a ‘20minutos’: «Nos operan cirujanos que no entienden de la enfermedad. Operan sin saber qué están operando y cuando encuentran endometriosis, en muchos casos, no saben definir qué están viendo; pero es por la falta de formación», afirma al digital.

Mª Ángeles tiene 42 años y su vida cambió cuando tenía solo 12, cuando tuvo el primer día de regla. Aunque sabía que la menstruación podía provocar fuertes dolores, sus síntomas hacían presagiar que se trataba de algo más. Poveda sufría mareos, malestar general, vómitos y fuertes dolores que acabaron trasladándose incluso a los días donde no tenía la regla. Por ello, asegura que «no sé lo que es vivir sin dolor».

En su caso, ha pasado por quirófano en más de 20 ocasiones. Actualmente padece una incapacidad permanente total y una discapacidad del 54%, y la razón no fue otra que la manera en la que fue intervenida en una ocasión: «Me quemaron por error nervios de la columna vertebral y de la pierna derecha». Así, reivindica que «es una enfermedad que afecta a todo el cuerpo, no es solamente ginecológica». 

Más de siete años entre los primeros síntomas y el diagnóstico de la enfermedad

Según la Guía de atención a las mujeres con endometriosis del Sistema Nacional de Salud, elaborada en 2013, pasan más de 7 años desde los primeros síntomas de la enfermedad hasta que finalmente se diagnostica. Más de siete años de «dolor crónico», «tortura» y martirio», tal como lo describen algunas pacientes de endometriosis a ‘20minutos’.