Jonatan Viver junto a su familia en un acto de la Fundación Amigos De Galicia

Pierde la vida Jonatan, niño español con la misma enfermedad que se llevó a su hermano

El menor padecía el síndrome de Hunter, que le complicaba comunicarse con los demás y moverse con libertad

La Fundación Amigos de Galicia ha informado este lunes, 1 de marzo, sobre el triste fallecimiento en Santiago de Compostela de Jonatan, un niño de 14 años que luchaba desde hacía tiempo contra una enfermedad rara y degenerativa que le impedía comunicarse y moverse con autonomía. 

Jonatan Viver sufría el síndrome de Hunter, una enfermedad de la que hay muy pocos casos en España. Su madre informó que «su corazón se apagó mientras dormía, sin sufrir», tras un largo tiempo de lucha. 

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Tristemente, la noticia llegó solamente un día después de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día que la madre de Jonatan, Sonia Deop, aprovechó para conceder una entrevista para 'Amigos de Galicia' en la que contó las dificultades a las que tenían que enfrentarse su familia y otras muchas que también luchan contra una patología rara que cuenta con pocos recursos para combatirla. 

La misma fundación ha promovido en los últimos años campañas de solidaridad para ayudar a financiar tratamientos que mejorasen la calidad de vida de Jonatan, como por ejemplo adquirir un bidepestador Daltamian. En estas campañas participaron también el SD Compostela y la Fundación Bando Médico Farmacéutico de Galicia, tal como recoge 'La Voz de Galicia'. 

Se da la circunstancia que Jonatan no es el único miembro de su familia que ha padecido esta enfermedad, ya que un hermano suyo también fue víctima de ella y acabó perdiendo su vida, motivo por el que la familia había recibido diversos apoyos en los últimos años y era conocida en Santiago de Compostela. 

Sonia, la madre de Jonatan, explicaba en marzo del 2019 que «esta enfermedad avanza y te sientes impotente. El día a día con Jonatan es una lucha». Aquel día, Fundación Amigos de Galicia había lanzado una campaña de recogida de tapones de plástico para financiar ayudas para el pequeño y que ganase calidad de vida. 

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La enfermedad hacía que Jonatan necesitase cuidados las 24 horas del día, aunque en aquel momento parecía que estaba mejorando. «Quiero hacer un llamamiento a la gente y que sea consciente que hay muchos niños y niñas con enfermedades raras en nuestro país, y es necesaria la investigación para poder desarrollar tratamientos y fármacos para ellos», explicaba su madre.

Todo ello hacía que el menor necesitase estar constantemente acompañado de alguien, y eso acabó repercutiendo también en la familia y en su día a día. Este nivel de dependencia hace que los padres de estos menores tengan que dejar sus trabajos para cuidar de ellos, lo que acaba afectando a la economía familiar, especialmente si son familias con pocos recursos. 

Por eso mismo, Fundación Amigos de Galicia lucha para apoyar a familias en situación de riesgo o exclusión social y con hijos que sufren enfermedades raras, intentando concienciar a la ciudadanía de la situación de estas familias y de la necesidad de encontrar formas de darle a esos niños una mejor calidad de vida. 

El síndrome de Hunter es una enfermedad rara

El síndrome de Hunter, la enfermedad que sufría Jonatan, es un trastorno genético que afecta mayoritariamente a los varones, y que se produce por la falta de la enzima idunorato 2-sulfatasa, que es la encargada de descomponer las moléculas complejas. 

Cuando esta enzima es ausente, o funciona mal, se acumulan de forma masiva sustancias nocivas en el organismo a partir de los 2 o 4 años de edad. Entre los principales síntomas se encuentran el aumento del tamaño de la cabeza, irregularidades en los huesos, ensanchamiento de las fosas nasales, rigidez en las articulaciones y retraso en el desarrollo del menor. Todo ello acaba llevando a dificultades para caminar y hablar del menor. 

Se sabe que esta enfermedad tiene su origen en un cromosoma defectuoso, mayormente en hombres, por lo que un caso de esta enfermedad en una familia puede suponer un factor de riesgo para que otros menores de la misma familia la sufran, lo que explica por qué Jonatan y su hermano sufrieron la misma enfermedad. 

Se calcula que en España, actualmente, hay en torno a 50 personas que sufren esta enfermedad.