Imagen de archivo de varias cunas hospitalarias

E. Sofía, el bebé de meses que ha fallecido esperando el medicamento que esperaba

La pequeña sufría Atrofia Espinal Tipo 1y los médicos no estaban a favor de aplicarle el fármaco que necesitaba

Emmely Sofía, una bebé colombiana de ocho meses, sufría Atrofia Espinal Tipo 1 y para poder tratar su enfermedad necesitaba con urgencia un medicamento que cuesta más de 200.000 euros.

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La pequeña, que estaba en estado muy grave, necesitaba Spinrazar, el único fármaco que existe para hacerle frente a esta afección.

La niña había sido hospitalizada en la ciudad Bucaramanga y posteriormente fue trasladada a Bogotá, la capital de Colombia, donde falleció por complicaciones asociadas a su enfermedad tras no haber llegado a tiempo el medicamento que necesitaba para sobrevivir. 

«Hola, mi gente linda de Colombia. Hoy mi hija falleció a la 1 de la tarde. Gracias por su apoyo de una u otra manera. Mi niña luchó hasta el final. Y quiero que quede en sus corazones», escribió la madre de Emmely Sofía, Luzmila Monsalve, en Facebook. 

A pesar de que la mujer había solicitado a Nueva EPS gestionar el medicamento que la niña necesitaba para sobrevivir, los médicos de la Fundación Cardiovascular de Colombia, donde estuvo hospitalizada la pequeña, informaron en su momento que no era favorable para ella la aplicación del Spinrazar. 

«Es una patología muy grave, una enfermedad huérfana que se llama Atrofia Muscular y esta enfermedad tiene una evolución muy rápida. En el caso de la niña es del tipo uno, la más grave de todas y más agresiva. El medicamento Spinrazar debe ser aplicado en los primeros seis meses y no tiene muy buenos resultados en el mundo», explicó el doctor Víctor Raúl Castillo en su momento. 

La madre de Emmely Sofía había explicado previamente que la atrofia muscular «es una enfermedad que se va deteriorando cada día más, le va cogiendo la parte respiratoria» y la función del medicamento «es detenerle la enfermedad para que mi hija tenga una mejor calidad de vida». 

Tras la muerte de su hija, Luzmila Monsalve demandó que las EPS sean más diligentes con estos casos, «porque hay muchos niños que mueren esperando la medicina a tiempo». 

¿Qué es la atrofia muscular espinal?

La atrofia muscular es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas que se encuentran en la médula espinal. La atrofia muscular espinal Tipo I empieza a afectar al bebé desde el momento de su nacimiento o hasta los 6 meses de edad, aunque no se suelen presentar los síntomas hasta los 3 meses de edad del lactante y es la forma más grave de atrofia muscular espinal.